Sjukvårdsestetik

...Ja, dags att berätta vad som hände. För vi trötta måste ställa oss enade ibland. Kan vi få vila ifred utan att känna oss värdelösa? Eller skulle ni överpresterande, superduktiga, projektdrivande, marathonlöpare till människor kunna tagga ner lite? Bara lite grann och för vår skull, någon gång ibland? Eller skulle samhället klappa ihop då? Jag vet hur vissa av er mår. Det är därför jag berättar om detta sunk. Jag bjussar på det helt enkelt.

Nu kan jag matcha brickan med vita blusen.

Jag födde lilla Ros i vecka 37 + 4 dagar. Jag var på väg upp till Stockholm för att bussguida i vecka 38 (och ingen sa stopp, men det är en annan femma). Värkar och vatten och det var som det var. Förlossningen fick sättas igång efter 36 timmar ungefär. Solen värmde och världen doftade jord och blomsterknopp. Tusentals dofter av vår, mjuk jord och liv - och så alla dessa yra fåglar.

Tre olika team avbytte varandra, vänliga. Frågade om mitt blodförtunnade skulle tas, men man villa avvakta. Dottra föddes, mager som en sticka och vacker som en dag med ögon utan slut. Dessa avgrundsdjupa kippande ögon. Oändliga. Och här hade det gärna kunnat sluta.

2008, sjuksköterskestrejk och nyöppnad Kvinnoklinik. Kommer in på avdelningen vid 22-23, trött, yr och fascinerat lycklig.  Försöker vila och förstå. Morgon, hungrig frågan om det finns frukost och svar med himlande ögon. Ingen information. Och så fortsatte det. Himlande ögon, sjuksköterskor som bråkar, hesa röster och arga händer. Jag tänkte att de måste trott att jag var tungt kriminell... Eller hatade det IVF:are? Aversionen, var kom den ifrån?  Inga besked om det blodförtunnande heparinet*.

Hade så fruktansvärt ont efter förlossningen. Det kändes inte friskt, men jag fick Panodil och bet ihop. Hade också efter förlossningen fått medicin, då det eventuellt fanns moderkaksrester kvar.

 Ville därifrån, bli behandlad som en människa och njuta vårat barn.  Informerade läkaren vid utskrivning samt sjuksköterskorna om smärtan, men man ville inte undersöka vidare. Fick besked om att jag kunde ta heparin. Åkte hem. Solen värmde, Ros ammades och släkten kom. Kunde knappt gå. Svärmor sa efter en tid "så där ont ska ingen ha", men jag hade ändå vant mig som man gör ibland. KK insisterade på att det var helt normalt, men efter att det kommit fräsiga rester ur min kropp fick jag komma in. Lilla Ros, två, snart tre veckors sparvunge. Ultraljud, moderkaksrester kvar, akutoperation samma kväll. Och jublet, att komma hem och kunna gå nästa morgon!  Åååh, lycka och befrielse!

... Så, när jag äntligen kunde gå, denna galna, hysteriska huvudvärk; ljuskänslighet... Ringer KK igen, enligt patientjournalen "patienten känner att huvudet ska sprängas sönder", ombeds åka in till akuten.

- Och här hade det väl kunnat sluta skulle man ju kunna tycka, men det är här vi mötte Doktor Mc Charmy. Ja, han hade faktiskt en knapp på sin läkarrock som det stod så på... Men vi forsätter en annan dag.

Måste pausa - och ikväll är det På Spåret!  Det finns mycket av glädjas över.


Kärlek/
Döden döden döden

* Om man ska vara petig, och det är ju ganska klokt inom sjukvården, så är det efter och i samband med förlossning som man koagulerar som mest och det är störts risk för blodpropp. Bara en liten note, sådär. Min Antitrombinbrist III, (troligtvis typ 1) är högrisk. Detta informerade jag tydligt om.

Som socker

Eller en match made in heaven som vi säger här hemma.

Er helgfirande kaffedrickare på landet,

/Döden döden döden

Självupptagehet del 2 (Konst och Musik)

Jag avskyr självupptagenhet och gnäll, så detta blev en nesa och en liten smäll. Men jag ska jobba på att hitta formen och det andra, något mjukt med vassa kanter.

Det är lätt att stirra sig blind, på sig själv. När jag vandrade på Malmös gator efter mitt totala haveri

märkte jag hur obehagliga vissa blev av att träffa och se mig. Fladdrade blickar, och till viss del förstå dem och det. Sorg. Så mitt i detta, min egen självupptagenhet. Att inte se andra för att jag kände mig så kass. Så ful och så misslyckad, på något sätt. För att bli sjuk är att misslyckas en smula. Att vara svag och inte vatten värd. Så jag undvek människor, för att skona dem och mig. Oss.

 Och här har vi herrn, som jag bara ytlig kände, men som en varm, passionerad och skicklig person. Att jag korsade gatan för att undvika ett hejhej och sedan läsa i tidningen att han gått bort i sviterna av sjukdom. Självupptagenhetens fula lilla tryne.

Hej

/Döden döden döden

Med hjärtan som elefanter

Ja, ibland snörps hjärtat. Ibland drömmer man kändisdrömmar. Andra dagar lunkar bara på.
Idag är det kyligare och det känns friskt och vackert.
Tänkte skriva något syrligt om det attraktiva med en region som ignorerar vården och omsorgen men tänkte på det där med musik, ord och melodi istället.

Efter katastrofen kunde jag inte skriva och läsa. Det tog timmar att skriva ett kort mail och kan fortfarande göra det. Jag kunde inte läsa barnrim och sagor, göra Imse vimse spindel med händerna eller sjunga. Det krossade mig. Barn ska liksom växa upp med rim, sång och ord. Jag kunde inte heller förstå musik. Min mormor, farmor - och musiken, livlinan och på dödlig allvar. Alltid. Tomrummet. Kan inte förklara detta tomrum, men lyckan av att musiken åter kan krama musten ur hjärtat (eller få mig att vilja bugga) är himlastormande, och även om jag vissa kvällar låter konstig när jag läser för barnen så har jag fått musiken åter. Det mina vänner är vackert och så befriande skönt att det gör ont.

Er
/Döden döden döden

Hejdå höst i grått och ler

Dags för kaffe, motion och lite vinter nu?

Fred och kärlek, er trötta vän

/Döden döden döden

Totalt fatalt och lite gnälligt

Jo, så kan man sätta kaffet i vrångstrupen när man läser dagens debattsida i Sydsvenskan om hur väl våra folkvalda väljer att tolka patientsäkerhet och vårdkvalitet. Fniss, frustration eller ursinne och vrede? Dagsformen avgör.  Eller titta på SVT Play och dokumentären om "Organdonatorn som vaknade" för vidare perspektiv, avseende både patientsäkerhet och klassisk arrogans? För dagens ord måste väl ändå vara: arrogans? Det är  viktigare att vi konsumerar, säg en hamburgare extra i månaden, än betalar för sjukvården, om jag förstod andemeningen i dagens artikel rätt?

Att lyssna på läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, patienter, Socialstyrelsen och försäkringsbolag är inte bra. Vi vet helt uppenbarligen inte vårat eget bästa och ska hållas oinformerade så långt det är möjligt. Det mest intressanta är att man i regionens ledning ser det som dåligt ledarskap att alarmera om allvarliga sjukvårdsbrister.  Att man så totalt missat att det är VI som äger vården. Inte Regionchefen och chefer som är mer lojala sina chefer än själva uppdraget, det vill säga god och säker vård.  Jag älskar er som  vågar stå för ert yrke, även om det kostar.

Och när vi ändå pratar kostnader och sjukvård så poppar Ockhams rakkniv gärna upp.  Enklaste lösningen är inte alltid rätt, och framförallt inte billigast. Ibland har jag tänk att Region Skåne måste ha knutit näven hårt i fickan när jag överlevde. Förstå vilka kostnader! Vilka enorma resurser och kostnader för både sjukvård och samhälle. Tänk om.... Ja, men tänk om jag fått adekvat vård från början istället!?! Wow, det mina vänner hade ju ändå varit billigast, effektivast och bäst?

Jag ska berätta om doktor "Mc Charmy" och alla spännande turer, men jag är för trött. Däremot kan jag meddela att vår nya fågelmatare är en smash hit på byn  - och det det gillar vi. Kul att känna sig lite poppis ibland.

Hejhej med en kopp i blått,

Döden döden döden

Självupptagenhet del 1

Jo, och så avskyr jag självupptagna mysbloggare och nu sitter jag här med kaffet och pratar med mig själv om mig själv... Det ni, med socker till.

Arbetskultur

Kaffe, sjukt barn och en liten länk.

Alles idag, vänner.

/Döden döden döden

Fasiken

Vi börjar med en fika.

Och här en låt till kaffet.

Mitt bloggande startar i vredesmod. Vredesmodet, kommer inte ur mig själv. Att läsa Sydsvenskan räcker. Att jag dagligen får läsa om fortsatt sjukvårdshaveri och ett samhälle på glid.   Jag hade tänkt länka alla desperata brev, artiklar och uppror... Ja, för vem ska trösta Knyttet och säga som det är, typ? Att det inte fungerar, om man inte har en faslig tur? Men jag är nog för trött. För trött för det här.

Men det är inte rätt att jag ska vara så trött att jag inte orkar vara med mina barn. Att jag inte klarar av att läsa sagor och rim eller sjunga när jag är det minsta trött. Det är bara inte ok! Det är orättvist. Det är inte ok att det svartnar för ögonen om två personer/ljud kommer samtidigt. Att jag inte kan formulera mig. Inte kan hålla koncentrationen och att kroppen vrålar att jag inte klarar motvind och blåst. Att jag famlar i mörkret, socialt, språkligt, fysiskt och känslomässigt. Att jag vill lägga mig på marken och dö en smula. Vila lite bara.

Jag älskar att jobba. Hela min tragiska lilla självkänsla har baske mig alltid berott på vad jag presterat. Inget annat. Sorgligt men sant. Och att jag vågat. Dumt och kul, om vartannat... Det har jag varit stolt över. 

Jag kan på något sätt acceptera att mitt yrkesliv är kaputt (innerst inne har jag hoppas jobba "på riktigt" igen och inte velat berätta om min situation även kallad hjärnskada*), att jag inte har något socialt liv, men det som är så hjärtskärande och oacceptabelt är att mina barn drabbas. 

Jo, jag jobbar med att "gilla läget" och "acceptera min nya livssituation", det tar bara lite tid att vänja sig.

Hejsvejs!/

Döden döden döden

* Precis vad det är och inget annat. Jag har fått en förvärvad hjärnskada på grund av slarv. Det, mina vänner, är lite ledsamt. 

Skrapa på ytan

Ja, efter elva månader har vi äntligen fått upp sänglamporna. Hurra. Dom har stått i fönstret med gammalt trasigt mög och samlat damm. Rosa vågar vi sedan länge - och guld (fint ska det vara!). Kanske, kanske vi till och med kommer att få upp golvlisterna vad det lider?

Så det blir en "Facebookbild" och en till, som grädde på moset, för oss som inte hinner, kan och orkar allt.

Vi har i alla fall tätat med lin. Bara lister och målning av element kvar. Och ommålning av dörrar och.... Nej, vi är varken händiga, rika eller pigga. Det tar tid och ibland blir man galen.

Är för trött för att skriva något, men länkar till en av oss trötta. Om att krascha.

Hejhej/

Döden döden döden

Piron päron

Sommaren 2007 drömde vi om att få den äran att bli föräldrar. (Oh, som jag avundas er som tar det som en självklarhet och en rättighet att få barn, och det sen bara "poff" blir en gullfis). Så var det inte för oss! Vi vände oss till en IVF-klinik och våren 2008 började förberedelserna. Läs mer här om ni är intresserade av mer information kring detta. Det är en lång, läskig, spännande och fruktansvärt känslomässig process. För mig i alla fall. Alla "om", "varför", "hur", "när" och framförallt, det allra värsta "om inte...?" 

MEN det gick vägen för oss och det är jag så tacksam över, men det är här problemen börjar - och nu lät jag som någon på Uppdrag granskning.

Ursäkta mig, men jag måste passa på att säga ett par saker: Det är underbart, en ynnest och fantastiskt att bli förälder, men det är ingen självklarhet och är ett fantastiskt stort ansvar. Däremot, bara för att man INTE har barn, är man inte helt clueless. Så ni som tror att ni är bättre och större än alla andra för att ni har barn - ajabaja. Vi är människor, inte mammor, pappor och barn. Tycker jag.

Jag har en ärftlig blodproppsbenägenhet och måste informera vården inför operationer, längre flygningar och graviditet. Så har det alltid varit och det har inte genererat några som helst problem.   

Jag informerade IVF-läkaren, jag informerade sköterskan och ansvarig läkare på Mödravårdscentralen om detta och fick heparin-sprutor att ta själv i magen. Vad alla ovan däremot glömde var att med den blodmutation jag har måste man koppla in specialistmödravården - och det allra värsta; man gav mig fel och för liten dos heparin. Läs mer här. 

Sen kom hon. Vi kan kalla henne lilla Ros och det är nu det blir riktigt erbarmligt tråkigt i vårapparaten.... 

Over and out. 

Dags att sluta tjata, ut och cykla i det grå. Hej och hå.

Trevlig helg!

Er/

Döden döden döden

En sak till: Döden döden döden

Namnet kommer från ett samtal med en vän och före detta kollega. Vi pratade om sjukdomar och svåra livhändelser lite casual utanför en livsmedelsbutik. Jag sa att jag älskar att prata om svåra saker, som döden och livet och att jag inte alls är okej med döden trots allt. Den är jobbig, tråkig och dum. Min vän berättade att han, och en hyllad konstnär, brukade avsluta sina telefonsamtal med just "döden döden döden". Så gjorde visst även Astrid Lindgren och sa "Man måste lära sig att leva så att man blir vän med döden. Tror jag tralala." i någon intervju. Så tack till er (och Ingmar Bergman)!

Jag vill gärna tro på Gud och på ett liv efter detta, men det vore förmätet av mig att säga mig veta något om detta. Jag har ingen susning, men jag hoppas givetvis. Vilket jag tror att de allra flesta gör, innerst inne. Visst vore det fantastiskt att springa barfota på en solig äng med Timotejdoftande lockar och stråla av värme och vishet (förlåten alla synder), men multnar jag bort och blir till näring är det vackert med. Eller? NEEEEEJ, förlåt, men det är inte kul alls.

/DDD

Ingen klagosång

...utan en svanesång, för en förlorad vård och värld.

Det bär så emot, men jag känner att jag måste dra mitt strå till stacken. Att jag bör berätta vad som hände mig, har hänt, och kommer att hända långt fler i framtiden. Det sker nämligen, utan avbrott, var dag.

Jag är rik, ofantligt rik, ur ett globalt perspektiv - och en klassisk medelmåtta ur ett svenskt. Jag är oerhört privilegierad och mycket lyckligt lottad, och just därför är det min plikt och skyldighet att säga: NEJ! och ibland: JA! Sätta ner foten, sticka ut hakan och våga vara lite snäll och besvärlig. Trots lättjan, livet och den enorma tröttheten. Jag överlevde i alla fall (jag ska berätta om alla mina tillkortakommanden och ofräsiga livssituation vad det lider, men vill understryka att detta inte är en sjukdomsblogg).

Läste en kommentar, någon som hånade Socialistiska Läkares demonstration eftersom läkare, generellt, har så hög lön. Som om att en höginkomsttagare skulle sakna moral, empati och viljan att verka i sitt yrke på ett professionellt sätt? Kom igen, säger jag, vi sitter i samma båt.

Jag måste tro att alla vill ha ett bra, värdigt liv och önskar sina medbröder och -systrar detsamma. Detta torde väl vara pretty basic?

Nu ska jag dricka lite snutkaffe och piffa till mig lite lätt, efter att ha blivit varm i hjärtat av Läkarförbundets NEJ. Läs här och avslutar med en statusppdatering:

"om man är ett gäng rasister som röstar på ett gäng rasister för att de är rasister, varför lägger man så mycket tid på att förneka att man är rasister?"  Lillebror

Med varma hälsningar er kompis
/ Döden döden döden

Det var på mors dag, med en nyfödd sparv på armen.

Jag låg för döden. Inte har jag blivit visare, bättre på något sätt, eller mer förståndig, för den sakens skull. Jag såg aldrig ljuset, men när jag vaknade på NIVA (neuroligisk intensivvårdsavdelning) minns jag hur jag längtade efter min nyfödda dotter. Att få amma och nära henne. Det minns jag så starkt. Respiratorn; armar som vevar och famlar och bröst som rinner. Sen minns jag hårbollen, att jag inte kunde gå själv och att jag tänkte att jag nog skulle bli snickare om jag blev bra igen. Jag minns läkaren som sa "Jag förstår om du inte har något förtroende för sjukvården mer, men nu måste jag tyvärr berätta att vi gav dig fel medicin efter din operation", och hur fantastiskt skönt det kändes med en människoläkare som sa som det var. Han och sjukhuset var ledsna för det som skett.

Jag kan tacka sjukvården och ett gäng läkare för att jag lever idag. TACK!!

Däremot kan jag inte tacka de läkare och den sjukvårdspersonal som försatte mig i den här dödliga situationen, flera gånger om, men jag har fått nya intressen och det är döden och sjukvården - och det tackar jag er för.

Det blir Politik. Kärlek. Döden. Livet. Pengar. Kaffe - och så vanlig hederlig ytlighet och kanske något mer.

Jag känner mig bara så usel och trött hela tiden. Jag tänkte berätta om mitt liv här och nu och det som ledde hit till trötthetens råa verklighet. Jag hoppas att jag inte är ensam.