Sob sister (om döden och sjukvården)

Jag har kämpat och slitit. Dragit mig fram i motvind och regn och tänkt: Fasiken, jag ska inte ge mig. Jag ska inte låta mig knäckas av livets tokerier. Jag är stark. Jag kan.

Kudden och kinderna blir blöta och kalla och det bara forsar. Hjärtat dunkar och skär. Is och glöd. Brännande lava sjuder i huvud, tinningar och bröst. Trött och så fruktansvärt ledsen. Vill hulka, skrika som ett barn. Men det blir tysta tårar i natt och gryning, för jag ligger vid en av mina kärleksgrisar. Liten rund, osar av kärlek och självklarhet. Så len och trind och så märkvärdigt fin, min lilla hjärtansknopp.   

Jag var så lycklig, jag skulle få rehabilitering efter snart fem år. Även jag skulle få ta del av den 'goda vården'. Fanns den även för en sådan som mig? Jo, jag skulle få åka på en liten rehabilitering och utvärdering; träffa specialister i lugnan ro och få hjälp att hitta min nya form. Kanske skulle jag kunna få chans att fungera på ett hållbart sätt? Vara en vettig mor med lite ork och kunna jobba en smula? Bidra och få vara med igen. Om än bara pyttelite. Kände mig lycklig och jag kände tillförsikt. Så läste jag om nedläggningen här och här.

Jag har haft ont på flera ställen som är lite märkliga och det känns samlat inte bra. Mitt PK-värde sjunker (det som reglerar det blodförtunnande, om än livräddande, råttgiftet till medicin jag tar) och jag är orolig. Orolig för min hälsa, men tyar inte ta kontakt med vården. Hånen och nonchalansen men framförallt det stora ointresset - och det är därför jag gråter (skriker och grimaserar) tyst om natten. För jag kommer inte att orka kämpa mer. Blir jag sjuk igen eller mer kommer jag inte orka. Hur stor, evig och för alltid, min kärlek till mina barn än är. Inte ens för dem orkar jag resa mig en gång till. Jag tyar inte mer och jag blir så fruktansvärt rädd. Vården skrämmer mig och det skrämmer mig att inte fler inom vården reagerar. Eller är det som en av mina läkarkontakter sa om sina kollegor: De vill jobba så lite som möjligt och tjäna så mycket som möjligt, även om detta säkert kan appliceras på de flesta...?

 Jag är livrädd för utvecklingen och ibland har jag tänkt att detta drabbade bara mig, andra får säkert bättre mottagande och vård, men så lyckligt är det inte. Läs DN här (och gråt med mig) och inse att vi snart är förlorade om vi inte säger NEJ till detta svinn och elände. Läs även här om ni vill läsa om hur läkare i USA ser på sjukvård när vi är nära slutet: How Doctors Die. Också ett intressant perspektiv som även det talar för att marknad och vård inte bör hänga ihop, men även andra etiska frågor och om vård i livets slutskede (och då kommer jag ju osökt in på Lydiagården i Skåne som jag länkat till tidigare. Läs här till exempel).

Mitt enkla lilla svar som patient eller anhörig till svårt sjuk patient: Tala till mig som om jag vore din syster, fru, dotter eller mor. Inget annat är ok. Berätta vad just DU anser och REKOMMENDERAR eller gråt med mig. Låtsas inte all allt är bra - och kämpa. Kämpa med mig annars orkar jag inte mer.

Några länkar till: Nödrop från Ingmar Bergmanstan samt en liten välformulerad ledare om ansvar och lättja igår. Ni ska nog vara glada över att jag inte gått igång när det gäller skolan, arbetslinjen, bostadssituationen och... Och så lite Ilmar avslutningsvis.

Puss och trevlig ny vecka amigos!
/Döden döden döden gråter sällan, dricker kaffe och lyssnar på gubbarock idag.