Att låtsas att det regnar

Hanne och jag

Döttrarna har upptäckt Veronica Maggio. De vill lyssna på regnet. Ute är det grått och stilla. Jättevackert. 

Tjutet i öronen tar aldrig slut. Ibland surrar det, ibland som att ha en stämgaffel mot huvudet. Ögonen svider. Jag är i mitt. I min kropp. Jag känner kärlek och lycka, men jag orkar liksom inte mer. 

En lite för lång text med några dagar på nacken. 

Det har slumpat sig så att jag läst flera cancerbloggar, fyra eller fem, de senaste dagarna, och nästan samtliga är så oerhört lyckliga och starka och så gripande och bra på så många olika sätt. Så jag blir både glad och lite avundsjuk (så rutten är jag!). - För sådan skulle ju jag också vilja bli och vara. Så fint vill jag också skriva. Det var vad jag trodde i alla fall efter min förvärvade hjärnskada. Att jag skulle se ljuset och få glittret i blicken, och kanske till och med kunna hjälpa andra på något sätt (det drömmer jag i och för sig fortfarande om). Istället kämpade jag i ensamhet med skammen, rädslan och sorgen i fem år innan man över huvud taget började fundera på någon som helst form av seriös rehabilitering eller stöd. Tänker att skillnaden inte ligger i vilken sjukdom man har: det är alltid tungt när döden går från teori till praktik. Megafonen i örat: du kan dödödödödö på riktigt. Det är inte hysteriskt humoristiskt även om man kan försöka skratta åt det. Som jag hatar cancer. Skillnaden ligger i annat. Det som drabbar oss med hjärntrötthet är en både akut och långvarig trötthet. Det finns inte utrymme för skratt och gråt, det handlar om att andas och bära sin kropp. Framåt. Skittröttheten. Du orkar och kan varken dela eller beskriva den. Som att gallskrika tyst. Ensamt och helt meningslöst.

Jag har personligen känt mig generad över min 'svaghet': mina brister och tillkortakommanden. Fortfarande gör jag allt jag kan för att verka så normal som möjligt. Den, vi kan kalla den, offer-oförmågan, jag besitter, som jag inbillar mig att det handlar om, är en stor brist hos mig och skammen jag känner, som jag vet inte borde få finnas alls. Som att det bor en liten Hanne Kjöller i mig. Fast hon ju ändå är min totala motsats: hon tycker att hon förtjänar vård och omsorg, men ingen annan. Så det stämmer ju inte heller. Jag är helt enkelt värdelös på att vara sjuk (och det slutar alltid med att jag tycker mer synd om alla andra). Det är inte synd om mig, livet är bara oerhört tungt ibland och det som drabbade mig vill jag bli fri från, och göra allt jag förmår för att informera andra om. Slarv inom sjukvården på grund av nedskärningar och allmänna besparingar får enorma konsekvenser och blir oerhört kostsamt för väldigt många. Punkt. Så försöker jag förstå vad det är Hanne försöker säga i sin förvirrade svada i DN. Är det tillgängligheten till vård och psykiatri som skapat överkänsliga, vårdberoende (och arbetsskygga?) individer i det här landet (apa, tänker jag så snällt jag bara kan)? Jag ska tala om för er som inte vet: det är oerhört lätt att komma till en vårdcentral, men att få rätt sorts hjälp, eller träffa en specialist, är däremot i princip omöjligt och kräver sin man eller kvinna, tur, mor eller far - pengar eller kontaktnät. Dessutom dessa enormt långa kötider och både långa och knöliga resvägar som kan vara, och oftast är, för tunga och krävande för dem som är sjuka på riktigt. Fråga vem som helst som haft svårare bekymmer med sig själv, med psykiskt sjuka släktingar eller vänner. Det saknas kompetens. Det saknas vårdplatser och resurser. Det saknas vilja och ekonomiska förutsättningar. Så det Hanne kommit fram till är ett direkt påhopp på alla människor med svårt sjuka anhöriga som faktiskt lever som rön för vinden. De som valsar runt. De som inte kan tillvara ta sina egna intressen, eller betala för sig. Vården är en enda stor popularitetstävling. Gulligaste vinner. Eller den som vrålar högst, eller  gråter bäst. Aldrig den som rent kliniskt har störst behov av insatser och stöd. Jag skulle önska att man tog tag i dessa frågor mer, än ansåg att vård ges för att människor skulle ha svårt att acceptera själva livet.  Det finns så många exempel, och de flesta som mår dåligt jobbar ändå på. Sliter med sig själva och vardagens matkassar och funderingar. Sörjer (och vissa tar faktisk livet av sig eller dör på grund av försenade diagnoser). Det raljeras även från Åsa Kadowaki (i Hannes text) om rätten till att känna sig trygg. Baby, nästan ingen känner sig helt, eller särskilt trygg idag. Bara så att du vet.

Så tänker jag på det där med barn med cancer som får åka runt milsvis för att få behandling, och att det där med att vissa sjukdomar och människor är viktigare och mer behjärtansvärda än andra. Att det är det som är så farligt när vi börjar prata om välgörenhet och vård. Vem ska vi välja, vem känns gulligast och viktigast för stunden? Till slut blir det kanske bara riktigt söta barn, valpar och tuttar kvar. Bajs, fetma, underliv, läskiga insekter och psykiskt sjuka missbrukare får reda sig själva. Om man får vara sådan, och det får man väl egentligen inte vara? Förlåt, förlåt, förlåt, men det jag menar är att alla borde få vara lika viktiga. Sjukdomar som människor. Hur ska man kunna välja, det är väl den frågan man måste ställa sig och sedan varför och vem. Vi måste hjälpa till överallt och det är väl det som är så svårt och känns så omöjligt ibland.

Orkar inte stapla exempel på exempel på unga som inte fått den vård de behövt, men vi kan ju ta den smärtsamma #minskola-texten för någon vecka sedan. Nämna lite lätt det där med ätstörningar, mobbing, depressioner och självskadebeteenden och hur galant vård- och samhällsapparaten fungerar. Lite med hatten på svaj sådär. Fy fy fy, man ska faktiskt försöka vara snäll.

Puss puss puss!
Döden döden döden